La surveillance active : une option pour les cancers à faible risque

Le diagnostic d'un cancer, qu'il s'agisse d'un cancer de la prostate, d'un cancer de la thyroïde ou d'un cancer du sein, suscite souvent une angoisse profonde, avec une inclination naturelle vers une action immédiate. Cependant, il est important de savoir que tous les cancers ne nécessitent pas un traitement agressif dès le départ. De nombreuses options thérapeutiques existent, et il est crucial d'explorer toutes les avenues. Environ 20% des cancers de la prostate diagnostiqués chaque année sont classés à faible risque, ce qui signifie qu'ils progressent lentement et posent une menace immédiate limitée pour la santé du patient. Ces cancers pourraient être de bons candidats à une approche de gestion différente : la surveillance active.

La surveillance active offre une alternative au traitement immédiat, permettant aux patients de vivre leur vie sans les effets secondaires potentiels des interventions chirurgicales ou de la radiothérapie, tout en maintenant une surveillance rigoureuse de l'évolution de la maladie. Cette approche, basée sur une évaluation continue du risque, permet de retarder, voire d'éviter un traitement actif, tout en garantissant la sécurité du patient.

Qu'est-ce que la surveillance active ?

La surveillance active n'est pas synonyme d'inaction. C'est une stratégie de gestion proactive, une modalité de prise en charge du cancer qui implique une surveillance régulière et étroite du cancer sans traitement immédiat. Cette approche vise à identifier rapidement tout signe de progression qui nécessiterait une intervention thérapeutique, comme une radiothérapie ou une chimiothérapie. La surveillance active est une option de plus en plus considérée dans le domaine de l'oncologie.

Composantes clés de la surveillance active

La surveillance active repose sur trois composantes principales : des tests réguliers et spécifiques, des critères de progression clairement définis par l'équipe médicale, et un processus de prise de décision partagée et éclairée entre le patient et son médecin traitant.

• Tests réguliers : Ces tests peuvent inclure des analyses sanguines (comme le dosage du PSA, l'antigène prostatique spécifique, pour le cancer de la prostate), des examens physiques (comme le toucher rectal), des imageries (comme l'IRM, l'imagerie par résonance magnétique, ou l'échographie) et des biopsies. La fréquence de ces tests varie en fonction du type de cancer, des directives médicales établies et des caractéristiques individuelles du patient. Un suivi rapproché est essentiel.
• Critères de progression : Ces critères sont des indicateurs spécifiques qui signalent que le cancer progresse et qu'un traitement actif est nécessaire. Pour le cancer de la prostate, cela pourrait inclure une augmentation significative du PSA, un changement dans les scores de Gleason, qui évalue l'agressivité des cellules cancéreuses, ou une croissance tumorale détectée par l'imagerie. La surveillance des marqueurs tumoraux est une composante importante.
• Processus de prise de décision : La surveillance active est un processus collaboratif par excellence. Le patient et son médecin discutent des risques et des bénéfices de la surveillance active par rapport au traitement immédiat, en tenant compte de l'ensemble du bilan médical et des préférences du patient, et prennent une décision éclairée ensemble. Cette décision peut être réévaluée à tout moment si la situation change, en fonction des résultats des examens et de l'évolution de la maladie.

Différences avec l'observation et l'attente vigilante

Il est essentiel de distinguer clairement la surveillance active de l'observation simple ou de l'attente vigilante. La surveillance active implique une surveillance régulière et intensive, avec des tests programmés et des critères de progression prédéfinis, tandis que l'observation peut être moins fréquente et moins structurée. L'attente vigilante est souvent utilisée pour les patients plus âgés ou présentant des problèmes de santé importants, où les bénéfices du traitement actif pourraient être limités ou dépassés par les risques, ou lorsque l'espérance de vie est limitée.

Types de cancers où la surveillance active est utilisée

La surveillance active est une option bien établie et de plus en plus répandue pour certains types de cancers à faible risque. Le cancer de la prostate à faible risque est l'exemple le plus courant, représentant environ 90% des cas de surveillance active, mais elle peut également être envisagée pour le carcinome papillaire de la thyroïde de petite taille, le cancer du rein de petite taille, et pour le carcinome canalaire in situ (CCIS) du sein à faible risque. D'autres types de cancers sont actuellement à l'étude pour évaluer l'efficacité de la surveillance active.

Avantages et inconvénients de la surveillance active

Comme toute approche médicale, qu'il s'agisse d'une chirurgie, d'une radiothérapie ou d'une surveillance active, cette dernière présente à la fois des avantages et des inconvénients qu'il est important de peser soigneusement avec son équipe soignante. Le choix de la surveillance active est une décision complexe qui doit être individualisée.

Avantages de la surveillance active

Le principal avantage de la surveillance active est la possibilité d'éviter ou de retarder les traitements potentiellement inutiles et leurs effets secondaires associés, améliorant ainsi la qualité de vie du patient. Cela peut conduire à une amélioration significative de la qualité de vie globale et du bien-être.

• Éviter ou retarder le traitement : Éviter la chirurgie, la radiothérapie ou la thérapie hormonale peut permettre d'éviter des effets secondaires indésirables tels que l'incontinence urinaire, les troubles de la fonction sexuelle, la fatigue chronique, et les problèmes intestinaux. La radiothérapie pelvienne, par exemple, peut entraîner des troubles digestifs persistants.
• Amélioration de la qualité de vie : En évitant ces effets secondaires, les patients peuvent maintenir une meilleure qualité de vie globale, en continuant à travailler, à voyager et à profiter de leurs activités quotidiennes sans les contraintes liées aux traitements actifs. La qualité de vie est un facteur essentiel à prendre en compte.
• Réduction des coûts : La surveillance active peut potentiellement réduire les coûts liés aux traitements initiaux et à la gestion des effets secondaires à long terme. Les coûts des tests de surveillance doivent être pris en compte, mais ils sont généralement inférieurs aux coûts cumulés des traitements actifs. L'analyse coût-bénéfice doit être réalisée.
• Maintien de la fertilité (si pertinent) : Pour certains cancers, comme le carcinome papillaire de la thyroïde de petite taille, la surveillance active peut permettre de préserver la fertilité en évitant l'ablation de la thyroïde, une intervention chirurgicale qui peut avoir un impact sur la production d'hormones thyroïdiennes et, indirectement, sur la fertilité.

De plus, la surveillance active permet d'éviter le surtraitement, un problème de santé publique qui peut entraîner des complications inutiles et une diminution de la qualité de vie. Elle permet d'adapter l'intensité du traitement au risque réel présenté par la maladie.

Inconvénients de la surveillance active

Malgré ses avantages indéniables, la surveillance active n'est pas sans inconvénients. L'anxiété et l'incertitude liées à la connaissance de la présence du cancer sont parmi les préoccupations les plus courantes exprimées par les patients. Il est important d'être conscient de ces aspects avant de prendre une décision.

• Anxiété et incertitude : Vivre avec un cancer, même à faible risque et bien circonscrit, peut provoquer de l'anxiété et de l'incertitude. La peur de la progression du cancer et de la nécessité d'un traitement plus agressif peut être difficile à gérer pour certains patients. Un accompagnement psychologique peut être nécessaire.
• Risque de progression : Bien que faible et régulièrement évalué, il existe toujours un risque que le cancer progresse pendant la surveillance active, nécessitant un traitement plus agressif par la suite. Une détection précoce de la progression est essentielle pour assurer un traitement efficace.
• Suivi régulier : La surveillance active nécessite un suivi régulier et potentiellement invasif, impliquant des tests répétés tels que des biopsies, des IRM ou des touchers rectaux, qui peuvent être inconfortables et comporter un faible risque de complications. Environ 5% des biopsies peuvent entraîner une infection nécessitant un traitement antibiotique.
• Regret potentiel : Certains patients peuvent regretter de ne pas avoir opté pour un traitement immédiat s'il y a une progression ultérieure du cancer, bien que les données scientifiques montrent que le retard du traitement, dans le cadre d'une surveillance active rigoureuse, n'affecte pas significativement la survie à long terme dans la majorité des cas.
• Impact psychologique : L'impact psychologique de vivre avec un cancer non traité ne doit pas être sous-estimé. Des stratégies de gestion de l'anxiété, telles que le soutien psychologique individuel ou en groupe, les techniques de relaxation (méditation, yoga), et l'activité physique régulière, peuvent être très utiles. Un suivi psychologique personnalisé peut être proposé.

Il est crucial d'avoir une communication ouverte et honnête avec son équipe médicale pour discuter de ces inconvénients et mettre en place des stratégies pour les gérer efficacement. L'information du patient est primordiale.

Le processus de surveillance active en détail

Le processus de surveillance active est un parcours individualisé et personnalisé qui nécessite une évaluation minutieuse de l'éligibilité du patient, la mise en place d'un protocole de surveillance rigoureux, et une transition vers le traitement si et seulement si cela s'avère nécessaire. Chaque étape est cruciale pour garantir la sécurité du patient.

Éligibilité à la surveillance active

Tous les patients atteints d'un cancer à faible risque ne sont pas automatiquement candidats à la surveillance active. L'éligibilité dépend d'une combinaison de facteurs, notamment les caractéristiques spécifiques de la tumeur, l'état de santé général du patient, ses préférences personnelles et son niveau d'anxiété face à l'idée de vivre avec un cancer non traité immédiatement.

• Critères de sélection des patients : Les critères d'éligibilité typiques incluent un score de Gleason bas (6 ou moins pour le cancer de la prostate), indiquant une faible agressivité tumorale, un faible volume tumoral (par exemple, une seule carotte de biopsie positive pour le cancer de la prostate), et l'absence de propagation du cancer à l'extérieur de la prostate, ce qui est évalué par l'imagerie. Pour le DCIS du sein, cela peut inclure une petite taille de la lésion, inférieure à 1 cm, et un grade histologique bas.
• Facteurs influençant la décision : L'âge du patient, son état de santé général, ses comorbidités (autres problèmes de santé concomitants), ses préférences personnelles, et sa capacité à adhérer au protocole de surveillance jouent également un rôle important dans la décision. Un patient plus jeune et en bonne santé peut être plus enclin à envisager la surveillance active, tandis qu'un patient plus âgé avec de multiples problèmes de santé ou une espérance de vie limitée peut préférer un traitement immédiat.
• Discussion avec l'équipe médicale : Une discussion approfondie et transparente avec l'équipe médicale (oncologue, urologue, radiothérapeute, etc.) est absolument essentielle pour évaluer individuellement les risques et les bénéfices de la surveillance active dans chaque cas. Cette discussion doit porter sur les attentes réalistes du patient, ses préoccupations spécifiques, ses valeurs personnelles, et sa capacité à faire face à l'incertitude.

Protocole de surveillance

Le protocole de surveillance active est méticuleusement conçu pour détecter tout signe de progression du cancer le plus tôt possible, de manière à pouvoir intervenir rapidement si nécessaire. Il comprend généralement des tests réguliers, des examens physiques et des consultations régulières avec l'équipe médicale.

• Types de tests et fréquence : Pour le cancer de la prostate, les tests typiques incluent des analyses régulières du PSA (antigène prostatique spécifique) tous les 3 à 6 mois, des touchers rectaux annuels pour évaluer la taille et la consistance de la prostate, et des IRM multiparamétriques de la prostate tous les 1 à 2 ans pour visualiser la tumeur et rechercher une éventuelle propagation. Des biopsies répétées peuvent être effectuées tous les 1 à 3 ans pour évaluer l'agressivité de la tumeur. Pour le carcinome papillaire de la thyroïde, cela peut impliquer des échographies cervicales régulières pour surveiller la taille des nodules thyroïdiens. La fréquence des examens est ajustée en fonction du risque individuel.
• Signes de progression : Les signes de progression qui déclencheraient la recommandation d'un traitement comprennent une augmentation significative et persistante du PSA (par exemple, un doublement du PSA en moins de 6 mois), une augmentation de la taille de la tumeur détectée par l'imagerie, un changement de grade de la tumeur (par exemple, un passage d'un score de Gleason 6 à un score de Gleason 7), l'apparition de symptômes urinaires ou osseux, ou une suspicion de propagation du cancer à d'autres organes.
• Adaptation du protocole : Le protocole de surveillance peut être adapté dynamiquement en fonction des résultats des tests et des besoins individuels du patient. Si les résultats des tests sont stables et rassurants, la fréquence des tests peut être réduite pour minimiser l'inconfort et l'anxiété. Si des signes de progression sont détectés, le protocole peut être intensifié, avec des tests plus fréquents et des consultations plus rapprochées, pour évaluer la nécessité d'un traitement.

Il est essentiel de souligner que l'adhésion rigoureuse au protocole de surveillance est cruciale pour assurer la sécurité du patient et détecter rapidement toute progression du cancer. Une communication ouverte avec l'équipe médicale est primordiale.

Transition vers le traitement

Si le cancer progresse pendant la surveillance active, ou si le patient développe une anxiété excessive face à l'idée de vivre avec un cancer non traité, une transition vers le traitement est nécessaire. La décision de passer au traitement doit être prise en collaboration étroite avec le patient et son équipe médicale, en tenant compte de ses préférences et de ses valeurs.

• Décision de passer au traitement : La décision de passer au traitement est basée sur une évaluation globale des critères de progression, des préférences éclairées du patient, et des recommandations de l'équipe médicale. Le patient doit être pleinement informé et éduqué sur les options de traitement disponibles, leurs avantages et leurs inconvénients, leurs effets secondaires potentiels, et leur impact sur la qualité de vie.
• Options de traitement : Les options de traitement disponibles dépendent du type de cancer, de l'étendue de la progression, et de l'état de santé général du patient. Pour le cancer de la prostate, les options peuvent inclure la prostatectomie radicale (ablation chirurgicale de la prostate), la radiothérapie externe ou interne (curiethérapie), et la thérapie hormonale. Pour le carcinome papillaire de la thyroïde, cela peut inclure une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde) suivie d'une thérapie à l'iode radioactif.
• Impact du retard du traitement : Il est important de clarifier et de rassurer le patient sur le fait que le retard du traitement, si géré correctement avec une surveillance active rigoureuse, n'affecte pas significativement la survie à long terme dans la majorité des cas. La surveillance active permet d'éviter les traitements inutiles chez les patients dont le cancer ne progresse pas ou progresse très lentement, sans compromettre leurs chances de succès en cas de progression. Des études ont montré qu'environ 80% des patients sous surveillance active n'auront jamais besoin de traitement actif.

Une transition rapide vers le traitement est essentielle en cas de progression significative du cancer. La surveillance active ne doit pas être perçue comme une alternative définitive au traitement, mais plutôt comme une stratégie de gestion active qui permet d'éviter ou de retarder le traitement chez les patients sélectionnés.

Idées fausses et réalités sur la surveillance active

De nombreuses idées fausses et conceptions erronées circulent au sujet de la surveillance active, tant chez les patients que chez les professionnels de la santé. Il est essentiel de les dissiper et de rétablir les faits pour que les patients puissent prendre des décisions éclairées et basées sur des informations fiables.

Idée fausse 1: la surveillance active signifie ne rien faire.

Réalité : La surveillance active est tout sauf l'inaction. C'est une surveillance proactive, rigoureuse et active, pas une absence de traitement. Elle implique une série de tests réguliers, des examens physiques approfondis, et une surveillance étroite de l'évolution du cancer, afin de détecter rapidement tout signe de progression.

Idée fausse 2: la surveillance active augmente le risque de décès par cancer.

Réalité : Pour les cancers à faible risque sélectionnés de manière appropriée, la surveillance active n'augmente pas le risque de décès par cancer si elle est gérée de manière adéquate et rigoureuse. Les études scientifiques les plus récentes montrent que les patients qui optent pour la surveillance active ont une survie comparable à celle des patients qui reçoivent un traitement immédiat, à condition que le cancer soit surveillé attentivement et traité rapidement en cas de progression.

Idée fausse 3: la surveillance active n'est qu'une façon pour le système de santé d'économiser de l'argent.

Réalité : Bien que la surveillance active puisse, dans certains cas, réduire les coûts globaux des soins de santé, le principal avantage de cette approche est d'améliorer significativement la qualité de vie des patients en évitant des traitements inutiles et leurs effets secondaires potentiellement invalidants. La réduction des coûts est un avantage secondaire, mais elle ne doit jamais être le motif principal de la surveillance active.

Idée fausse 4: seuls les patients âgés devraient envisager la surveillance active.

Réalité : L'âge n'est qu'un facteur parmi d'autres à prendre en compte dans la décision de choisir la surveillance active. Cette approche peut être une option pertinente pour les patients plus jeunes présentant des cancers à faible risque, à condition qu'ils soient pleinement disposés à se soumettre à une surveillance régulière, qu'ils comprennent parfaitement les risques et les bénéfices de cette approche, et qu'ils soient capables de gérer l'anxiété potentielle liée à la surveillance active. Environ 30% des hommes de moins de 65 ans avec un cancer de la prostate à faible risque choisissent activement la surveillance active.

Idée fausse 5: la surveillance active est une expérience non prouvée et risquée.

Réalité : La surveillance active est une option de prise en charge bien établie, largement étudiée et validée par de nombreuses études cliniques rigoureuses, et recommandée par les directives professionnelles de nombreuses organisations médicales respectées à travers le monde. Elle est utilisée depuis des années dans la gestion de certains cancers à faible risque et a prouvé son efficacité et sa sécurité lorsqu'elle est appliquée correctement.

Conseils pour les patients envisageant la surveillance active

Si vous envisagez sérieusement la surveillance active comme option de prise en charge pour votre cancer à faible risque, voici quelques conseils pratiques qui peuvent vous aider à prendre une décision éclairée, à gérer votre parcours de soins de manière proactive, et à minimiser l'anxiété et l'incertitude.

• Trouver un médecin expérimenté et de confiance : Choisissez un médecin expérimenté dans la gestion de la surveillance active, qui possède une solide expertise dans le domaine, et qui a une excellente communication avec ses patients. Un médecin à l'écoute, empathique et capable de répondre à toutes vos questions est essentiel.
• Poser des questions ouvertes et pertinentes : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre médecin concernant le processus de surveillance, les risques potentiels, les bénéfices attendus, les options de traitement alternatives, et les implications à long terme. Assurez-vous de bien comprendre tous les aspects de la surveillance active avant de prendre une décision finale.
• Comprendre parfaitement le protocole de surveillance : Familiarisez-vous avec le protocole de surveillance spécifique qui vous sera proposé, en comprenant en détail les types de tests qui seront effectués, la fréquence des examens, les critères précis de progression qui déclencheraient un traitement, et la manière dont les résultats seront interprétés et communiqués.
• Gérer activement l'anxiété et le stress : Si vous ressentez de l'anxiété, de l'inquiétude ou de l'incertitude face à l'idée de vivre avec un cancer non traité immédiatement, n'hésitez pas à demander un soutien psychologique professionnel. Parlez ouvertement de vos émotions à votre médecin, à votre famille, à vos amis, ou à un professionnel de la santé mentale qualifié. Des techniques de relaxation, comme la méditation de pleine conscience, peuvent également être très utiles.
• Adopter un mode de vie sain et équilibré : Maintenez un mode de vie sain, incluant une alimentation équilibrée et riche en nutriments, une activité physique régulière et adaptée à vos capacités, l'arrêt du tabac et une consommation modérée d'alcool, pour améliorer votre santé globale et votre bien-être, et renforcer votre système immunitaire. Des études ont montré qu'une alimentation riche en fruits et légumes, ainsi qu'une activité physique de 150 minutes par semaine, améliorent significativement la qualité de vie et réduisent le risque de progression du cancer.
• Être un participant actif dans votre prise en charge : Devenez un participant actif et informé dans votre propre prise en charge. Communiquez ouvertement et régulièrement avec votre équipe médicale, posez des questions, exprimez vos préoccupations, et signalez rapidement tout changement ou symptôme inhabituel que vous pourriez ressentir. Une collaboration étroite avec votre équipe médicale est essentielle pour assurer une surveillance active efficace et sécurisée.

La surveillance active offre une alternative valable et de plus en plus reconnue au traitement immédiat pour les patients atteints de cancers à faible risque, permettant de conserver une bonne qualité de vie tout en surveillant attentivement l'évolution de la maladie. Discutez ouvertement et en détail de cette option avec votre médecin si vous avez été diagnostiqué avec un cancer à faible risque, afin de prendre une décision éclairée et adaptée à votre situation personnelle.